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Le cancer ma maladie…ma bataille

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Le cancer ma maladie…ma bataille

Le cancer est une maladie qui touche des milliers de personnes ainsi que leurs familles, chaque année en Tunisie. Il y a onze ans cette maladie a touché Raoudha Zarrouk. Un matin, une grosseur dans le sein l’a inquiété. Le diagnostic est tombé comme un couperet: cancer du sein. Le coup était terrible mais Raoudha Zarrouk a décidé de gagner ce combat, d’abord pour elle et ensuite pour tous les autres malades, C’est pour cela qu’elle a fondé l‘Association des malades du cancer, une association de malades pour les malades, la première de ce genre en Tunisie.

par Sonia Bahi

Livret Santé est allé à la rencontre de cette femme hors du commun qui a choisi de se consacrer à ce qu’elle considère comme une mission : soutenir les malades du cancer.

Pourquoi avoir créé cette association? Qu’est-ce qui vous a poussé, vous, à vous engager corps et âme dans ce projet ?

La première raison est bien sûr le fait d’avoir été moi-même malade du cancer. J’ai parfois l’impression qu’en me donnant cette maladie, Dieu avait ce plan pour moi en tête. C’est comme une mission sacrée qui m’aurait été confiée. En fait, je me suis retrouvée à m’occuper de malades presque sans m’en rendre compte. Quand j’étais sous chimiothérapie, j’allais vers les autres malades et je les réconfortais. Ce n’était pas raisonné, c’était totalement instinctif. Et j’ai réalisé que plus je les réconfortais, plus je me réconfortais moi-même, les aider me faisait sentir mieux.
Oui, je donne de mon temps et de mon énergie mais la contrepartie est énorme. Je m’enrichis à chaque rencontre. Chaque malade, chaque interaction me donne encore plus de force et de motivation pour continuer dans cette voix. Il est difficile de comprendre pour quelqu’un d’extérieur l’amour incroyable qui me lie à tous ces patients.

Comment avez-vous vécu la maladie ?

Je me souviens très exactement du moment où j’ai été informée du diagnostic. Le choc.
C’était un stade assez avancé avec des ganglions métastasés. J’ai dû subir une ablation du sein. J’ai subi trois interventions chirurgicales en l’espace de trois semaines. Un drôle de mécanisme s’est alors mis en place sans que je sache exactement pourquoi. Avant chaque intervention, j’allais chez le coiffeur, me maquillais, faisais une manucure et une pédicure et dans la salle d’opération je demandais aux infirmiers de faire attention à ce que mon rouge à lèvres ne s’enlève pas. Je voulais me réveiller avec mon rouge à lèvres. En fait, c’était ma façon de m’accrocher à la vie, comme si mon rouge à lèvres intact garantissait mon réveil. L’autre étape extrêmement difficile à vivre a été la chimio. Le mot déjà en lui-même me glaçait et la perspective de perdre mes cheveux était terrifiante. J’avais déjà perdu un sein, c’est comme si ma féminité s’en allait par petits bouts. J’ai alors décidé que le cancer n’aurait pas mes cheveux, je n’allais pas les regarder tomber par touffes. J’ai pris les devants et fait une coupe très, très courte. Ce geste a été salvateur. Non seulement pour mon moral mais aussi pour mes cheveux puisque finalement, j’en ai perdu très peu. Je n’ai pas baissé les bras et j’ai été plus forte que le cancer.

Est-ce qu’il existe d’autres associations similaires en Tunisie ?

Oui, il existe des associations contre le cancer en Tunisie et elles font un travail formidable mais malheureusement, elles ne sont pas assez nombreuses. Nos objectifs sont différents, je pense. Ces associations sont des associations de professionnels de la santé et leur orientation est donc plus médicale.
L’AMC est une association où des malades s’occupent d’autres malades. Cela ne veut pas dire qu’on n’a pas besoin de médecins, bien au contraire, nous avons juste une fonction différente. Je voudrais d’ailleurs rendre hommage à nos médecins et à la médecine en général en Tunisie qui est très performante. Les médecins tunisiens ont toute ma confiance.

Est-ce que vous avez l’impression que le cancer est tabou en Tunisie ?

Le cancer est encore une maladie considérée comme tabou, les gens ont même du mal à prononcer le mot, même le dire fait peur, on l’appelle «la mauvaise maladie» ou «ce mal», c’est comme si en évitant de le prononcer, on empêchait son existence. C’est la politique de l’autruche. J’ai envie de faire répéter à tout le monde le mot «cancer» des dizaines, des centaines de fois, jusqu’à ce qu’il perdes son aspect agressif et terrifiant, qu’il soit vidé de cette énergie négative, qu’il soit banalisé. Le cancer est une maladie comme les autres et pris à temps, cela se soigne très bien. Il faut se confronté accepter d’être à cette réalité, la technique de l’évitement est un leurre.

Quels sont les buts que s’est fixés cette association?

L’un des buts principaux de l’AMC est d’aider les malades à se prendre en charge. Notre association les encadre. On leur demande de se prendre en charge dans le sens où ils doivent accepter leur maladie et décider de se battre. Mais on est toujours là pour les guider et les soutenir. « On n’est jamais mieux servi que par soi-même ». Il faut s’occuper de soi, prendre soin de soi. Les autres, c’est bien, c’est un plus mais on ne doit pas dépendre d’eux.

Donc, finalement, ce combat face à la maladie, on le mène seul ?

Absolument pas. On est toujours là. La présence des associations famille et amis est importante parce qu’on a besoin de soutien mais il ne faut pas se laisser victimiser. On a besoin de support et pas de pitié. Combattre une maladie comme le cancer demande de la force et le fait de se faire plaindre affaiblit. Il n’y a aucun bénéfice à pleurer avec le malade ou faire écho à ses peurs. Il faut au contraire lui insuffler l’espoir et ne pas le laisser s’apitoyer sur son sort parce que c’est là qu’il décide d’abandonner le combat.

Vous-même avez eu le cancer. Je suppose qu’à l’annonce du diagnostic, on s’effondre, on se sent forcément victime et impuissante.

Bien sûr, c’est tout à fait naturel. Quand le médecin m’a annoncé que j’avais un cancer, c’est comme si le ciel m’était tombé sur la tête, tout s’écroulait. Il est normal de passer par une phase de désespoir mais il faut que ça reste une phase. Le problème avec le cancer, c’est que le facteur temps est très important et il joue contre nous. On n’a pas le droit de perdre du temps parce que chaque jour compte. On a le droit de pleurer, de paniquer mais il faut ensuite passer à la phase d’acceptation qui est le premier pas sur la voie de la guérison. Le combat commence tout de suite, il n’y pas une minute à perdre.

Donc, le but premier de l’AMC est d’apprendre au malade à se prendre en charge. Comment procède l’association ?

Tout d’abord, par un encadrement psychologique, autant du malade que de sa famille. La famille a un rôle à jouer et elle est parfois encore plus désemparée que le malade lui-même.

En quoi consiste cet encadrement psychologique?

Raoudha Zarrouk : On accueille d’abord le malade individuellement et on l’écoute. On écoute ce qu’il a à dire, son vécu, son ressenti, pour comprendre ce dont il a réellement besoin à ce moment précis, que cela soit un besoin d’informations ou un besoin psychologique, ou autre. Le besoin d’informations est énorme. Les médecins donnent des informations médicales mais pour le malade ce n’est pas assez. Beaucoup de questions ne peuvent avoir de réponses que de personnes ayant été dans la même situation. Ensuite, le malade est orienté vers un psychologue mis à contribution par l’association. On organise aussi des journées de rencontre entre les malades où ils peuvent partager leurs expériences et leurs vécus. Cela a un effet thérapeutique extraordinaire de réaliser qu’on n’est pas seul à vivre cela, que d’autres vivent les mêmes angoisses et les mêmes doutes.

Comment est-ce que les gens vous trouvent ?

Ils sont soit orientés vers nous par leur médecin traitant, soit par le bouche à oreille à travers principalement des personnes qui ont déjà eu recours à l’association.

Trouver les mots justes pour réconforter ou rassurer les malades, est-ce difficile ?

J’aurais vraiment du mal à vous répéter ce que je leur dis. Je n’ai pas de méthode particulière qui fonctionnerait comme un procédé infaillible. C’est une approche personnalisée et le discours dépend des attentes du malade, de l’émotion du moment. A la base, il y a énormément d’amour pour les malades, le reste coule de source. L’inspiration vient et l’on trouve naturellement les mots juste à dire au bon moment. En fait, je fonctionne de façon intuitive, on est loin du discours scientifique et médicalisé.

Concrètement, quelles sont les actions que compte entreprendre l’AMC ?

L’un de nos objectifs principaux est la prévention. L’association prévoit de faire des campagnes de prévention pour encourager au dépistage précoce. On ne le répétera jamais assez, le dépistage peut sauver des vies. La prévention passe également par une hygiène de vie, c’est-à-dire éviter le tabagisme par exemple, gérer son stress, essayer de vivre le plus sainement possible. La prévention c’est donc avant tout l’information. Affiches, brochures, messages dans les médias, l’association utilisera différents supports pour sa campagne. L’autre action concrète, c’est d’aller vers les malades qui souvent ignorent qu’on existe et se sentent abandonnés. Un malade du cancer traverse parfois des circonstances pénibles suite à sa maladie, il arrive que des couples se séparent, qu’on perde son emploi à cause des trop nombreuses absences.
Le malade doit faire face à cela en plus de sa maladie et il peut se sentir submergé et décider de baisser les bras.
C’est là que le travail de l’association commence : écoute, soutien et présence surtout. On va former des caravanes avec des médecins et parcourir le pays pour aller à la rencontre de ces malades. Un site web est également en construction qui présentera tout le programme de l’association et les actions prévues ainsi que diverses rubriques dont une rubrique conseil tenue par des psychologues et des nutritionnistes.
L’AMC veut être aussi le lien entre les malades et les diverses institutions publiques et privées. Les malades n’ont pas tous accès à la couverture sociale et n’ont pas forcément les moyens de se soigner.
C’est un combat que l’AMC a l’intention de mener pour que tout le monde ait droit aux soins. Il n’y a pas de justice dans la maladie et c’est terrible, parce que des gens meurent faute de soins. Certains n’ont même pas de quoi payer leur trajet jusqu’à Tunis pour venir se faire soigner.
L’AMC récolte des fonds pour que ces personnes aient elles aussi accès aux soins. L’association apporte aussi un soutien juridique aux malades.

Comment récoltez-vous des fonds ?

Raoudha Zarrouk: D’abord par l’adhésion. Le prix varie de dix à trente dinars selon les moyens et le choix de chacun. Ensuite on organise des événements, en après-midi ou en soirée. Nous recevons également des dons de personnes, de laboratoires, de sociétés ou d’organismes internationaux. Les ministères nous accordent aussi des subventions.

Où se trouve le siège de l’association ?

Pour des raisons de commodité pour les malades, nous avons choisi de nous installer juste à côté de l’institut Salah Azaiez, à Bab Saadoun.
Nous avons aussi le projet à moyen terme de disposer d’un foyer pour accueillir les familles des malades qui viennent de loin et qui n’ont pas où se loger et pour les malades eux-mêmes quand ils ne passent pas la nuit à l’hôpital. Le local sera aussi à proximité de l’hôpital.

Le mot de la fin?

L’association continuera à remplir cette noble tâche contre vents et marées.
On frappera à toutes les portes et on dépassera toutes les barrières pour le bien-être du malade. Il y a toujours un moyen, toujours. Il faut garder l’espoir.