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« Etre en vie était ma seule bataille, ma seule croyance »

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« Etre en vie était ma seule bataille, ma seule croyance »

M.C avait d’énormes responsabilités, professionnelles et familiales, il faisait de la politique et de l’associatif et voyageait partout dans le monde. Sa vie était bien remplie. Il y a quinze ans, elle bascule. Cela commence par une sensation de fatigue qui de jour en jour devient plus importante.

par Sonia Bahi-Fellah

Ensuite, ce sont des troubles d’équilibre qui apparaissent puis une vision double. M.C se décide à consulter. Les divers bilans et analyses qu’il effectue ne décèlent rien mais son état continue quand même à s’aggraver. Tous les médecins auxquels il s’adresse pensent à des malaises psychosomatiques. Comme il a perdu sa mère récemment, on pense qu’il est dépressif. Il se souvient du dernier médecin qu’il a vu avant son hospitalisation, un cardiologue. Il était alors tellement faible qu’il devait se tenir au mur pour ne pas tomber.

Le médecin lui dit quand même « tout va bien!»

«Je ne peux même pas expliquer ce que j’ai ressenti quand le médecin m’a sorti ça. Je tenais à peine debout.
Je me couchais de plus en plus tôt parce que j’étais épuisé et le matin, je pleurais quand mon réveil sonnait parce que je n’avais pas la force de me lever et on me disait que j’allais bien ?!
Les médecins veulent vous mettre dans une petite case le plus vite possible. Ils n’essaient pas de creuser.
En dernier recours, j’ai décidé de voir un psychanalyste pour essayer de comprendre ce qui m’arrivait mais cela n’a en rien amélioré mon état.
Je ne pouvais plus assurer mon activité professionnelle.
J’annulais mes rendez-vous les uns après les autres.
Ma vie telle que je l’avais toujours connue, était comme moi, complètement paralysée»

Au bout d’un an, M.C n’a plus de force, ne tient plus debout, vomit continuellement.

Un jour, à bout de souffle, en état d’épuisement total, il est transporté d’urgence à l’hôpital.
Pendant 10 jours, les investigations ne donnent rien. On se dirige vers un problème d’oreille interne mais M.C sait, sent que ce n’est pas cela. Il demande un scanner qu’on lui refuse. Ce sera finalement un radiologue privé qui le lui fait et là, on découvre une énorme hémorragie à l’arrière de la tête, au niveau du cervelet.
L’IRM confirme la présence d’une tumeur. L’urgence est telle que M.C est opéré dans les 24 heures.

Est-ce que tu veux vivre ou mourir ?

« J’étais épuisé, je n’avais plus d’énergie, plus de désir, plus de volonté. C’est comme si plus rien n’avait d’importance. Juste après l’opération, un changement total sur le plan psychologique s’est opéré en moi. C’est comme si j’avais changé de fréquence sur une radio, une autre personnalité a pris place, décidée, affirmée et la question est venue, claire, précise : est-ce que tu veux vivre ou mourir ?
La réponse est arrivée tout de suite, tout aussi claire : vivre.
J’avais le choix, c’était une évidence.
Quand j’ai effectué mon choix, j’ai eu devant les yeux l’image de la plage à côté de chez moi et le paysage était tellement beau, tellement réel que ça m’a coupé le souffle. A cette minute précise, je suis tombé follement amoureux de la vie. J’avais aussi l’impression que mon cerveau fonctionnait beaucoup plus vite et que mon intelligence s’accélérait.
J’ai toujours vécu à 100 à l’heure, jonglant entre les responsabilités, dirigeant mes affaires et là brusquement, tout cela devenait futile. Même la perspective de tout perdre sur le plan financier ne me touchait pas. Tout ce qui avait semblé essentiel semblait avoir si peu d’importance, argent, pouvoir, sexe, il n’y avait que la VIE.
Vivre est devenu une obsession.
Quand j’étais en réanimation, mon objectif était d’être en soins intensifs.
En soins intensifs, je visais la chambre, ensuite la rééducation.
Il a fallu tout réapprendre à mes muscles. Je ne savais plus marcher. Je ne pouvais ni lire, ni écrire, ni même regarder la télévision. Même tenir debout était un challenge. J’avais perdu une partie de mon cervelet mais rien ne me décourageait, j’étais emporté par une volonté plus puissante que toutes les peurs.
Toute mon énergie se concentrait sur l’essentiel : aller mieux. Toutes les choses qui envahissaient mon cerveau en temps normal, problèmes, désirs, libido, frustrations, avaient disparu.
Etre en vie était ma seule bataille, ma seule croyance. Mes priorités ont changé. J’avais l’impression d’avoir vécu plus de 100 ans ou d’avoir soudain hérité de la sagesse d’un centenaire. Je relativisais tout. Tout le monde voulait que je redevienne le M.C d’avant parce que j’étais le pilier central de pas mal de monde mais je ne suis plus ce M.C là.
Il m’a fallu des années pour récupérer et pouvoir refaire les gestes quotidiens les plus simples. Cela change les priorités de façon assez dramatique.
J’étais ‘élément dominant d’un groupe, je ne veux plus l’être.
Je pense aujourd’hui que cela m’a presque tué. L’autre est toujours passé avant moi et porter les problèmes des autres au quotidien est un fardeau. Je devais tout organiser. Peut-être qu’en un sens j’aimais aussi avoir ce rôle mais aujourd’hui cette notion de pouvoir et de dominance m’est devenue complètement étrangère, je ne me vois plus comme un guide ou un conseiller.
Je veux que mon expérience serve à d’autres.
Des changements profonds se sont opérés en moi, j’ai beaucoup plus d’indulgence mais je suis aussi beaucoup plus empathique et la souffrance des autres m’atteint de plein fouet.
L’humanité est en souffrance.
On est dans un cycle bête et méchant de racisme et d’intolérance. Je crois que j’ai développé une hypersensibilité en même temps qu’un respect accru de la vie. Par exemple, j’ai du mal à manger de la viande si je sais que les bêtes ont vécu dans des conditions atroces.
Je suis aussi très concerné par l’injustice sociale face aux soins.
Si je n’avais pas eu les moyens de me payer un scanner, je serais mort aujourd’hui. C’est malheureux à dire mais j’ai un peu l’impression que le corps médical est une machine insensible dont il faut se protéger en ayant un minimum de culture médicale générale».

«Le manque de soutien psychologique est criminel»

« Suite à un divorce ou à un deuil, on s’attend à la dépression. Aussi bien l’entourage que les professionnels de santé pensent à prendre en charge psychologiquement la personne qui fait face à ce genre d’événement traumatique mais en cas de maladie grave, l’assistance est aux abonnés absents.
A ma sortie de l’hôpital, le cocon qui m’isolait de la réalité s’est déchiré et les mauvaises nouvelles sont tombées les unes après les autres, à commencer par l’annonce de la faillite de mon entreprise.
Je me sentais sans défense, avec l’impression de redevenir un nourrisson. Je dormais au moins quinze heures par jour. Il m’a fallu un an pour retrouver un sommeil d’adulte.
Quand j’ai commencé à récupérer physiquement, je m’attendais à ce que le reste suive naturellement. Je me rends compte aujourd’hui à quel point un soutien psychologique était indispensable. Je trouve criminel que le corps médical ne prenne pas en charge psychologiquement un patient qui sort d’une grave maladie.
Il faudrait évaluer les personnes avant de les remettre dans la vie active. Je croyais que j’allais bien et puis mon frère est mort.
Et là, je sombre, dépression, angoisses, symptômes neurologiques, douleurs fantômes, vomissements et hoquets qui durent jusqu’à 72 heures. Je prends des antidépresseurs qui m’abrutissent. Un jour, j’ai une pulsion de meurtre si violente que je crois devenir fou. Je commence à avoir un comportement qui ne me ressemble pas. Je m’achète une voiture de luxe largement hors de mes contraintes budgétaires, moi pour qui auparavant voiture voulait seulement dire quatre roues et un volant qui servaient à me transporter d’un endroit à l’autre. Cette folie se calme heureusement.
Aujourd’hui, je savoure chaque moment même s’il est parfaitement anodin. »
Petite anecdote :
« A mon réveil après l’intervention, j’ai eu une envie folle de Coca. D’après les médecins, c’est la demande la plus courante après la cigarette. »

L’avis du spécialiste : Dr Hedi Khlif, psychiatre psychothérapeute

A l’occasion de la survenue d’une maladie grave, les malades passent schématiquement par plusieurs phases : cinq phases, que tous traverseront, avec plus ou moins de facilité.

Première phase : le choc, le déni : Cette courte phase du deuil survient lorsqu’on apprend la nouvelle de la maladie. La personne refuse d’y croire. C’est une période plus ou moins intense.

Deuxième phase : la colère : C’est une période de questionnement: «les médecins ont-ils fait le bon diagnostic ? Ont-ils fait tout ce qu’il fallait ? Aurais-je du consulter d’autres médecins ? … ». Le malade, ou par procuration un de ses parents, cherche un coupable.

Troisième phase : le marchandage : Phase faite de négociations, chantages… « Est-ce que je vais rester comme ca ou mon état va-t-il se dégrader davantage ? Je vais mieux, est-ce que je peux reprendre mes activités ? Il ne faut pas m’énerver sinon j’arrête mon traitement … ».

Quatrième phase : la dépression : Phase plus ou moins longue, caractérisée par une grande tristesse, des remises en question et beaucoup de détresse. Les malades ont souvent pendant cette période l’impression qu’ils ne pourront jamais s’en sortir.

Cinquième phase : l’acceptation : Dernière étape du processus où la personne reprend du poil de la bête. La réalité est beaucoup plus comprise et acceptée. La personne peut encore ressentir de la tristesse, mais elle retrouve son plein fonctionnement. Elle réorganise sa vie en fonction de cette nouvelle réalité, il y a souvent un changement dans l’ordre de ses priorités.

Les 5 phases ci-dessus peuvent être linéaires mais il peut aussi arriver que la personne fasse des va-et-vient entre les différents stades. Certaines phases peuvent être dépassées rapidement sans avoir été mises en évidence. Ces phases sont comparables à celles d’un deuil.

Dans le cas particulier de M.C, les premières phases se sont succédées rapidement, vu l’urgence de son cas, et abrégées finalement par un acte chirurgical. La longue période d’errance diagnostique n’a fait que renforcer le sentiment de colère. Ensuite, on voit très clairement se dessiner la phase dépressive puis celle de récupération d’un nouveau sens à la vie. Le changement dans ses rapports avec lui-même et les autres s’inscrit dans le changement radical de ses priorités.