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Handicap, des mots pour le dire

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Handicap, des mots pour le dire

« Il n’y a pas d’annonce heureuse, pas de bonne façon d’annoncer une mauvaise nouvelle » selon Jean René Nelson. Oui bien sûr… Mais, il y a des façons moins mauvaises que d’autres, moins traumatisantes, moins handicapantes pour l’avenir de cet enfant différent et de sa famille. Pas de recette bien sûr, mais des erreurs à ne pas commettre, des pièges à éviter. Et surtout une chaleur humaine, une disponibilité, un entourage empathique qui pourrait aider les parents à accepter le handicap de leur enfant.

par Rim Bedioui Benjemaa

L’annonce de la différence provoque chez les parents une succession d’émotions, dont l’intensité et la durée varient selon chaque individu, y compris à l’intérieur du couple et qui doivent être connues et respectées. Le choc initial entraîne un véritable état de sidération qui met les parents en état de « surdité psychique », pendant un certain temps. Ils ne peuvent entendre les informations, encore moins percevoir les nuances et comprendre la gravité réelle, «C’était le ciel qui nous tombait sur la tête, le sol qui se dérobait, le coup de tonnerre dans un ciel serein….c’était l’horreur, l’insupportable». Ils ne peuvent imaginer alors que le pire et réagissent par le refus de l’anomalie et donc souvent de l’enfant qui en est porteur. KO, cataclysme, ouragan, raz-de-marée, effondrement, drame : tous les parents emploient des mots voisins pour dire ce qu’a pu représenter pour eux  la naissance d’un enfant porteur d’un handicap mais plus encore la révélation de ce handicap.

Le début d’une vie

Par delà ces métaphores, tous se heurtent à ces questions : comment relater ou partager cette expérience impensable, inimaginable ? Comment dire l’indicible ? Comment trouver les bons mots, le bon ton ? Comment rendre possible cette rencontre avec ces parents et cet enfant, à ce moment si particulier et si surchargé d’affects, qu’est la révélation d’un handicap, autour de la naissance ?

Toutes les paroles dites autour du berceau de l’enfant s’inscrivent dans la mémoire des parents de manière indélébile. C’est une des caractéristiques d’un évènement traumatisant que de garder ainsi, au fil des années, une acuité que le temps ne réduit pas. Dans leur désarroi, les parents ont besoin d’entendre les bons mots qui les rassurent, une information médicale claire et compréhensible mais aussi progressive, nuancée et prudente.

Dans ces situations très déstabilisantes, l’équilibre de la famille toute entière est menacé, il est donc important de le préserver.

L’histoire prendra-t-elle un cours positif ?

L’essentiel est d’être conscient que les modalités de l’annonce du handicap vont fortement influencer la manière dont les parents réagiront ultérieurement. C’est pour cela que la révélation devrait suivre un protocole : l’annonce devrait se faire, dans la mesure du possible, en présence des deux parents. Il est indispensable, lors des premiers entretiens, de s’adresser aux deux parents ensemble et d’éviter absolument l’annonce initiale à un seul d’entre eux, sur qui reposerait alors le poids de l’information de son conjoint. C’est leur donner de meilleures chances d’affronter, de supporter et de partager l’épreuve qui les frappe. Il faut favoriser le plus possible le partage des responsabilités car il y a un mouvement spontané des parents à diviser la culpabilité.

En outre, le soutien apporté de la famille élargie joue un rôle important. La présence d’autres membres de la famille en ce moment crucial de l’annonce du handicap a des effets bénéfiques, même à long terme. On pourrait même se demander si la présence du bébé pendant l’annonce du handicap ne serait pas souhaitable. L’établissement d’une première relation, même ébauchée, aide à voir l’enfant globalement plutôt que de le réduire d’emblée à un handicap. La révélation du handicap est un moment clé qui garde son importance pendant des années et dont on perçoit les effets, parfois dissimulés, mais toujours marquants, très longtemps après.

Pas de recette à l’annonce d’un handicap

Comment rendre intelligible ce moment dont le sens échappe à ceux qui le vivent ? En aucun lieu, en aucun temps, un tel réel ne se laisse facilement apprivoiser. Il n’existe pas de médecins heureux de faire l’annonce d’un handicap. Il n’existe pas de parents heureux d’être ceux d’un enfant handicapé. Il n’existe pas d’enfants handicapés heureux de l’être. Il n’existe que des histoires singulières, des rencontres singulières, où on doit tout faire pour aider les parents à survivre, à vivre ensuite, en renouant avec leur capacité de rêver, de penser ; on doit tout faire pour aider ces enfants à prendre leur place, toute leur place d’enfant. et On doit faire en sorte que le handicap n’handicape pas la vie de tous.