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Trisomie21 des enfants attachants… en quête d’amour

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Trisomie21 des enfants attachants… en quête d’amour

Qui parmi nous n’a pas eu un cousin, une nièce ou un voisin trisomique ? Cette anomalie très fréquente en Tunisie comme dans le monde entier, touche presque toutes les familles. Néanmoins, la trisomie 21 reste un handicap mal compris et mal perçu. Une meilleure connaissance, mais surtout une meilleure prise en charge aideraient sûrement à rendre la vie des parents des enfants atteints moins pénible et ouvriraient les portes aux trisomiques pour une intégration sociale et scolaire.

par Dorra Meziou

Un accident de la nature, mais pourquoi ?

LaTrisomie 21 (ou syndrome de Down pour les Anglo-saxons) est définie comme étant une anomalie congénitale d’origine chromosomique, caractérisée dans 95% des cas par la présence d’un chromosome libre : 21 surnuméraire d’où le nom de Trisomie 21. Il s’agit d’une des aberrations chromosomiques les plus fréquentes. Cet «accident génétique» survient bien avant la fécondation, au moment de la formation des ovules ou des spermatozoïdes. C’est donc le fait du hasard ! Néanmoins le risque est accru compte tenu de certains facteurs, notamment l’âge maternel. En effet, les grossesses dites tardives, survenues à partir de 35 ans pour les mamans, sont plus susceptibles de donner des enfants atteints par cette anomalie. Le dépistage chez la mère du syndrome de Down est basé sur un calcul du risque individuel génétique déjà existant majoré du risque lié à l’âge maternel.

Trisomiques ou mongoliens ?

Le diagnostic de cette malformation génétique ne peut être confirmé qu’avec l’étude des chromosomes ou caryotype. Le chromosome 21 donne aux personnes atteintes des traits en commun. Les traits des trisomiques présentent des similitudes entre eux: le visage est plutôt rond avec un nez dont la racine est aplatie. Les fentes des paupières sont orientées en haut et en dehors, d’où l’ancienne appellation de mongoliens, qui désigne les habitants de la Mongolie, dont les yeux sont bridés.

Plusieurs problèmes de santé

Les trisomiques souffrent d’une diminution du tonus musculaire ou hypotonie, une hyper laxité ligamentaire et une déficience mentale, variables d’un individu à l’autre. Chez 40% des cas, on enregistre des malformations cardiaques à l’âge scolaire, qui fort heureusement peuvent être opérées avec succès ou sont bien tolérées. Plus sérieux encore, ces enfants peuvent parfois souffrir de malformation digestive, de troubles hématologiques (leucémies), ou de maladies autoimmunes (diabète, hypothyroïdie, etc.). Ces enfants, souffrent malheureusement souvent d’autres troubles ou handicaps associés à la trisomie. On enregistre un bon nombre d’entre eux qui sont également autistes. Les conséquences de la trisomie 21 se manifestent également par le retard du développement psychomoteur. Par exemple, l’enfant ne commence à marcher qu’autour de deux ans. Les mains et les pieds sont plutôt petits, d’où le manque d’agilité et la « maladresse » des trisomiques.Sur le plan ophtalmologique, les enfants trisomiques sont souvent victimes de troubles de la réfraction (myopie, hypermétropie) ou de convergence oculaire. Ceci explique le fait qu’on enregistre un grand nombre de porteurs de lunettes de correction chez les enfants trisomiques.

Qui s’en occupe en Tunisie ?

« Avoir un enfant trisomique, ce n’est pas une malédiction, cet enfant vous rendra heureux ! » Il s’agit d’un message d’espoir lancé par l’Association Tunisienne des Personnes Porteuses de Trisomie 21, (ATPPT 21). Cette association, fondée en août 2000, par une dizaine de personnes bénévoles, majoritairement parents d’enfants atteints de la Trisomie 21, a pour objet l’encadrement et la protection précoce sanitaire, psychologique et éducative des enfants trisomiques. Il s’agit d’une association de bienfaisance de secours et à caractère social, qui veille à la prise en charge éducative et thérapeutique de ces enfants. Sise à Ben Arous, cette association spécialisée en trisomie 21 dispose d’un centre qui accueille actuellement 69 enfants d’âges différents. Les enfants à partir de l’âge de six ans, après avoir été diagnostiqués officiellement trisomiques, sont dirigés vers ce centre qui assure la prise en charge globale. Présidée par Omar El Mouscou, sous la direction d’Ameur Gueddiche et avec l’aide d’une équipe administrative, cette association emploie huit éducatrices spécialisées : des ergothérapeutes, des institutrices spécialisées dans l’éducation d’enfants souffrant de retard mental, une psychologue, et des orthophonistes. En outre, elle fait appel à un moniteur sportif pour l’éducation physique et un professeur de musique pour l’éveil musical ainsi qu’à une sociologue. Malek Béji, ergothérapeute nous explique que les trisomiques, ayant une hypotonie et un retard psychomoteur, ont besoin d’une rééducation fonctionnelle. Ce traitement est basé sur l’activité afin stimuler les muscles et la concentration. C’est avec des jeux et des exercices physiques et mentaux que l’ergothérapeute tend à « joindre l’utile à l’agréable». Les deux orthophonistes qui travaillent dans le centre, à leur tour, par le biais d’une prise en charge individuelle, tentent de corriger les troubles de la parole chez les enfants trisomiques. Elles travaillent également sur l’enrichissement du vocabulaire, donc sur leur capacité à s’exprimer. En outre, une psychologue, après évaluation individuelle de l’intelligence, de la mémoire et de la capacité de concentration chez ces enfants, procède à une stimulation auditive et visuelle. Ces différentes prises en charge contribuent ensemble à la réhabilitation des enfants et à une optimisation de leur autonomie. Le centre offre, outre cette prise en charge éducative et psychologique, une formation professionnelle en pâtisserie Il dispose d’un petit atelier bien équipé grâce à un don du Japon, qui forme les jeunes trisomiques et qui permet de faire de minces rentrées d’argent par la vente de différentes variétés de gâteaux. Cette formation professionnelle aboutit à l’obtention d’un diplôme d’aptitude professionnelle.

« Avoir un enfant trisomique, ce n’est pas une malédiction, cet enfant vous rendra heureux ! »

Tout ceci présente un travail gigantesque mais formidable. Ces gosses sont si doux, si souriants si inoffensifs, que toute l’équipe, malgré les difficultés financières, travaille dans la bonne humeur.

On constate hélas que cette association a à sa charge, des frais administratifs, et de location (800 dinars par mois), qui dépassent largement ses ressources !

Alors, chers lecteurs, faites vos dons à ces petits innocents bien souriants et très attachants auxquels nous pouvons offrir une meilleure qualité de vie.

Journée mondiale de la trisomie 21

En 2006, plusieurs organisations concernées dans le monde ont choisi la date du 21 mars comme journée de la trisomie, en référence aux 3 chromosomes 21 caractéristiques de cette anomalie génétique et ont directement donné une dimension mondiale au projet (World Down Syndrome Day). Seulement, en Tunisie, malgré les appels de l’ATPPT 21 depuis trois ans, l’état n’a pas encore décrété la journée du 21 mars comme étant journée de la trisomie en raison du chevauchement avec la fête nationale de la jeunesse. Espérons qu’à l’instar des pays du monde, la nouvelle Tunisie libre, fête les trisomiques à cette journée de chaque année !