Actualités

29 Février – Journée internationale des maladies rares

Publié le
29 Février – Journée internationale des maladies rares

Cette année fait rare la Journée internationale des maladies rares se tiendra le 29 Février, dans les années non-bissextiles elle est avancée au 28 février.

Cette journée est dédiée à tous les malades, souvent dès le plus jeune âge, de pathologies rares. Plus de 7000 en Europe, à 80% d’origine génétique, en particulier celles qui touchent les enfants.
Et de nouvelles pathologies ‘orphelines’ apparaissent ou sont reconnues à travers le monde toutes les semaines.
La journée 2016 est placée sous le thème : «Oser le premier pas»,

Les maladies rares

Une Maladie est dite rare ou Orpheline lorsqu’elle touche moins de 0,2% de la population.
D’origine génétique, infectieuses, auto-immunes ou tumorales, elles sont très souvent chroniques, invalidantes et peuvent engager le pronostic vital.
Et parce qu’elles ne touchent qu’un faible pourcentage de la population les chercheurs peinent à trouver des financements pour les étudier et les vaincre. Dans le monde actuel, ces maladies ne sont ‘malheureusement’ pas rentables.

Journée internationale des maladies rares 2016

Connaissez-vous le lupus, le syndrome de Gougerot-Sjogren, la maladie de Huntington ou le syndrome de Vaquez, la myopathie, la rétinite,l’X fragile, la Mucoviscidose, la maladie de Batten, la progéria, la maladie de l’homme de pierre , la maladie des os de verre ou la Xeroderma Pigmentosum plus connue sous le nom de la maladie des enfants de la lune…

Alors aujourd’hui, renseignez-vous !