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Du soleil pour les enfants de la lune

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Du soleil pour les  enfants de la lune

Les «enfants de la lune» sont ces enfants pour qui la lumière du soleil est à jamais interdite en raison de leur extrême sensibilité aux rayons ultraviolets. Mais en les protégeant, on peut les sauver. C’est ce à quoi s’emploie, depuis 2008, l’association d’aide aux enfants atteints de xeroderma pigmentosum, le nom de la maladie dont sont atteints ces enfants. Mais elle n’est pas seule dans ce combat puisque, depuis plusieurs années déjà, le Lion’s Club Tunis Doyen et les laboratoires SVR sont partenaires de l’association.

par David Rivory

C’était l’effervescence dans les locaux des laboratoires SVR qui accueillait un événement spécial : la remise à une vingtaine de familles de tubes LED, sans émission d’ultra-violets, à mettre dans les chambres des enfants afin qu’ils puissent profiter d’une lumière intérieure sans danger pour leur santé alors que les «enfants de la lune doivent vivre dans un espace sans rayons ultra violets.
Hakim Noomen, le fondateur de l’association d’aide aux enfants atteints de xeroderma pigmentosum a chaleureusement remercié les partenaires de l’association, le Lion’s Club Tunis Doyen, «le partenaire de la première heure » mais aussi les laboratoires SVR, qui n’ont pas hésité à fournir les crèmes solaires et autres produits cosmétiques de protection. «Ils nous aident, nous a-t-il déclaré, à donner une qualité de vie à ces enfants». Et ce jour là, chacun est reparti avec un petit sac contenant divers produits de la gamme SVR, accompagnés d’une peluche. Ismaël Ben Salha, le directeur de la promotion médicale de SVR Tunisie, a estimé, à cet égard, que ce partenariat avec l’association est «normal, dans la mesure où, en France, cette maladie est connue depuis longtemps. C’est pourquoi nous soutenons l’association depuis 3 ans déjà ». A l’heure de la distribution des tubes LED, le Dr Zghal, dermatologue à l’hôpital Habib Thameur de Tunis et président de l’association, a rappelé que ces lampes étaient « sans UV et écologiques et ne présentaient aucun inconvénient, contrairement aux lampes classiques à fluorescence, qui, en plus de dégager des UV, contiennent du mercure et ont un effet stroboscopique».

« Daniel Passalacqua, président de la sous commission des « Enfants de la lune » du Lion’s Club Tunis Doyen »
«Le Lion’s Club a été sensibilisé sur le xeroderma pigmentosum par le Dr Raja Hanan-Touzri, une oculiste qui travaillait avec le Dr Zghal. Elle nous a renseigné sur la maladie et a demandé notre collaboration il y a 4 ans, soit avant la création de l’association d’aide aux enfants atteints de xeroderma pigmentosum. Nous avons été touchés par le combat mené contre cette maladie et nous avons demandé, et obtenu, que soit créée, au sein de la commission des œuvres sociales du Lion’s Club, une sous-commission des enfants de la lune. Celle-ci s’autofinance par le biais de dons spécifiques pour cette action. Nous avons mis en place rapidement des mesures pour les aider. Nous ne sommes pas sur le terrain, nous étudions les problèmes, le financement, puis nous voyons si nous pouvons suivre. Mais nous ne sommes pas seuls puisque des clubs étrangers nous ont rejoints, ceux de Paris, Taormine et Naples entre autres ».

« Le mot de Fanaye Alemayehu Présidente du Lion’s Club Tunis Doyen »
« Nous sommes, et serons toujours aux côtés des enfants de la lune. C’est notre devoir en tant qu’association qui lutte pour le bien être des enfants déshérités. C’est pourquoi nous les aidons à s’équiper. Aujourd’hui ce sont les lampes LED, mais nous les avons aidés auparavant à acquérir des films anti-UV à poser sur les vitres des maisons et des voitures, des lunettes pour protéger leurs yeux du rayonnement solaire… Nous essayons, avec nos partenaires, d’être aux côtés de ces enfants de la lune car nous estimons qu’ils ont un avenir et le même droit que les autres enfants à mener une vie saine».

« Un autre regard… Farah Arbi »
Farah Arbi est une jeune fille de 24 ans, atteinte, tout comme son frère de xeroderma pigmentosum. Et si elle était présente à la remise des lampes LED, elle ne se reconnaît cependant pas dans l’image de la « pauvre enfant malade » : « Cette maladie n’est pas aussi pénible que cela. Pour ma part, j’ai une vie assez normale. J’ai fait des études universitaires et ma vie sociale est plutôt bien remplie. Ce que les autres font pendant la journée, moi, je le fais le soir, tout simplement! Et au final, en Tunisie, c’est plutôt un avantage… Plus jeune, j’ai pu sortir le soir quand mes amies ne le pouvaient pas. Par ailleurs, la plupart de mes amis sont des clubbers. Ils ont l’habitude de vivre la nuit. C’est pour cela que les manifestations comme celle d’aujourd’hui ont tendance à me gêner. C’est d’ailleurs la première fois que je participe à ce genre de rendez-vous. Je ne veux pas être associée à l’image de la pauvre fille atteinte d’une maladie chronique ! Je refuse ce cliché misérabiliste dans lequel semblent se complaire les autres malades. Ils ont toujours les mêmes discours qui tournent autour de leur malheur. Je ne les fréquente donc pas ! Dès l’âge de 18 ans, j’ai commencé à travailler, dans un centre d’appel puis avec mon père dans le secrétariat. Cela s’est toujours bien passé et on ne m’a jamais fait sentir que j’étais différente. Je le répète : ma vie est la même que pour les autres, sauf que ce n’est pas pendant la journée».