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Hémophilie Vers un traitement pour tous

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Hémophilie Vers un traitement pour tous

« Engagez-vous pour le traitement pour tous ». Tel est le slogan choisi, cette année, par l’Association
tunisienne de l’hémophilie, pour célébrer, le 17 avril, la journée mondiale de l’hémophilie. Maladie
hémorragique, héréditaire et rare, due au déficit d’une protéine de coagulation, habituellement
présente dans le plasma. L’hémophilie touche exclusivement les garçons. Selon la Fédération mondiale
de l’hémophilie, il y aurait 400.000 personnes dans le monde atteintes de cette anomalie. Seulement,
30% d’entre elles sont diagnostiquées. « En Tunisie, on dénombre 303 personnes diagnostiquées et
identifiées par l’ATH comme étant hémophiles, 200 autres personnes hémophiles en Tunisie ne seraient
pas recensées par l’ATH », a fait remarquer Dr Emna Gouider Belhadj Ali, secrétaire générale de l’ATH
dans une interview accordée à « Livret Santé ».

par Afef Horchani
  •  Quel sera le caractère particulier de la célébration tunisienne de la journée mondiale de l’hémophilie, cette année ?

L’ATH, a pris l’habitude de se réunir, chaque année, en assemblée générale, à Tunis, Sousse ou Sfax, le dimanche qui précède ou qui suit, le 17 avril, pour présenter ses activités diverses aux adhérents, pour réaliser ses plans d’action sanitaires, éducatifs, et de sensibilisation et pour permettre aux patients venus de tous les gouvernorats de la Tunisie de se connaître. Cette année, ce processus d’organisation, de contact et d’accompagnement, ne s’est pas accompli, vu les circonstances politiques qu’a connues la Tunisie, pour autant l’ATH, organisera, le 17 avril, des collectes de sang, en collaboration avec les centres de transfusion sanguine de Tunis, Sousse et Sfax, et les trois centres de traitement des hémophiles, chaque membre du bureau de l’association se chargera de convaincre des bénévoles de procéder à des dons de sang. Pour ce qui concerne les cadeaux offerts d’habitude aux patients à l’occasion de la journée mondiale de l’hémophilie, ils seront distribués, cette année, dans les centres de traitement des hémophiles.

  •  L’hémophilie est une

maladie qui est non seulement génétique et rare, mais encore peu et mal connue du grand public. Quels sont les grands défis auxquels est confrontée votre action ?

En effet, l’hémophilie demeure une maladie rare qui se manifeste chez environ un sujet mâle sur 5.000 et reste, également, un sujet tabou dans notre société tunisienne toujours réservée vis-à-vis de la santé familiale et des maladies héréditaires.

60% des hémophiles tunisiens sont issus des gouvernorats du nord, 25% sont issus des gouvernorats du sud et 15% sont issus des gouvernorats du centre. La plupart des patients sont des jeunes entre 15 et 25 ans. L’hémophile tunisien le plus jeune est âgé d’un mois, le plus âgé a 64 ans.

L’hémophilie est un trouble héréditaire de coagulation sanguine caractérisé par des hémorragies prolongées traumatiques ou spontanées, surtout au niveau des articulations, des muscles et des organes, entraînant des douleurs pénibles et obligeant l’immobilisation complète du patient.

 

A mon avis, une bonne concentration des forces physiques et morales du patient, de sa famille, des acteurs de la société civile, des professionnels de la santé outre l’effort de l’Etat est à même de maîtriser la prise en charge des hémophiles tunisiens et la prévention de cette maladie. Assurer pour chaque hémophile tunisien une bonne qualité de vie et pourvoir à son traitement sont les défis majeurs auxquels nous sommes confrontés. Pour ce faire, l’ATH arrête, chaque année, un programme d’ateliers de formation et d’éducation sanitaires, exécuté en partenariat avec les centres de traitement des hémophiles et destiné aux hémophiles tunisiens (élèves, adolescents, parents et futurs parents), y compris ceux qui habitent loin de ces centres, dans l’objectif d’apprendre aux hémophiles à se prendre en charge quand ils saignent et de réduire le taux de leur absentéisme scolaire et professionnel.

En Tunisie, on dénombre 303 personnes diagnostiquées et identifiées par l’ATH comme
étant hémophiles, 200 autres hémophiles en Tunisie ne seraient pas recensées par l’ATH.

Pour ce qui est du traitement, l’ATH agit de sorte qu’il soit disponible dans tous les gouvernorats de la Tunisie et que chaque hémophile tunisien y ait accès, d’ailleurs, le slogan choisi, cette année, pour célébrer la journée mondiale de l’hémophilie est : « Engagez-vous pour le traitement pour tous ».

L’ATH est, aujourd’hui, une association trentenaire.Comment évaluez-vous les aboutissements de son action?

Membre de la Fédération mondiale de l’hémophilie, l’Association tunisienne de l’hémophilie, a été fondée en 1980 par le Pr Aïcha Hafsia et un patient hémophile aujourd’hui décédé, Mohsen Bouabid.

Assurer pour chaque hémophile tunisien une bonne qualité de vie et pourvoir à son traitement
sont les défis majeurs auxquels est confrontée l’ATH.

Dix ans plus tôt, le diagnostic se faisait à l’âge de 6 ou 7 ans. Aujourd’hui, il se fait à l’âge d’un
an, un an et demi, deux ans.

Notre association a, depuis sa création, compté sur les efforts d’une équipe multidisciplinaire embrassant des praticiens de différentes spécialités, des infirmiers, des physiothérapeutes, des biologistes, des spécialistes en sciences de l’information et de la communication outre les patients, leurs proches et leurs amis.
La méthodologie de travail adoptée par toutes les parties s’est focalisée sur la communication : établir des rapports communicationnels entre les hémophiles, entre leurs familles, entre l’association et les patients, entre les hémophiles et leur milieu de vie (scolaire, professionnel, social…), entre l’association et le grand public, entre l’association et son environnement national et international dans l’objectif de promouvoir la condition de l’hémophile tunisien.
Personnellement, je crois que les aboutissements de notre action sont encourageants. Dix ans plus tôt, le diagnostic se faisait souvent suite à un épisode hémorragique ou au moment de la circoncision.
C’est-à-dire à l’âge de 6 ou 7 ans. Aujourd’hui, grâce aux efforts des adhérents de l’ATH et à sa conception d’un plan média exhaustif (publications, relations presse, présence audio-visuelle et présence web) le diagnostic se fait beaucoup plus précocement qu’avant à l’âge d’un an, un an et demi, deux ans.
Que peut-on dire à propos de l’intégration de l’ATH dans son environnement international ?
L’ATH a signé, en 2006, une convention de jumelage avec la Société canadienne de l’hémophilie – Section Québec (SCHQ), cette convention entend échanger les expériences des deux ONG en ce qui a trait aux registres de patients et aux activités de collecte de fonds. Une série d’ateliers interactifs et pratiques, ont eu lieu au Québec et en Tunisie.
Objectif, consolider la gouvernance de l’ATH, de même sensibiliser la communauté hémophile tunisienne à s’engager au sein de cette même organisation.
Ce partenariat sanitaire tuniso-canadien a été choisi par la Fédération mondiale de l’hémophilie comme étant le meilleur jumelage entre les associations d’hémophilie en 2010