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Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme

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Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme

L’Association pour la promotion de la santé mentale de l’enfant et de l’adolescent (APSMEA) a organisé, le 2 avril 2011, à Beït El Hikma (Carthage), le 3ème colloque consacré à l’enfant autiste.

par Afef Horchani

Lutter pour sortir de l’isolement

Parents accompagnés de leurs enfants autistes, psychomotriciens, pédopsychiatres, membres d’associations prenant en charge les enfants autistes et représentants des ministères concernés par l’autisme, ont pris part à ce colloque abordant les différents aspects et questions liés à ce trouble sévère du développement caractérisé par une interaction sociale et une communication déstabilisées en conjonction avec des comportements stéréotypés et répétitifs. S’articulant autour des études empiriques et des présentations scientifiques telles que l’épidémiologie des troubles autistiques, le rôle du psychomotricien dans la prise en charge de l’enfant autiste outre le rapport autisme – immunité, la prise en charge orthophonique de l’enfant autiste et l’apport de l’ergothérapie dans la prise en charge de l’enfant autiste, le débat a connu des moments forts où les parents âgés, moins âgés et jeunes d’un côté et les cliniciens spécialistes de l’autisme d’un autre côté entrent en dialogue qui ne prend pas fin dans lequel chaque réponse à une question se transforme en point d’interrogation. Cela peut être expliqué par la nature de cette maladie dont les causes ne sont pas encore démystifiées.

Les pédopsychiatres Dr Fatma Charfi et Dr Sami Othman ont passé en revue les estimations de l’OMS. L’autisme affecte au moins 67 millions de personnes et il est considéré, de tous les troubles graves du développement, comme celui qui connaît la plus rapide expansion dans le monde. En Tunisie, un échantillon représentatif de 866 enfants âgés de 18 mois, recrutés dans des CSSB (Monastir et Kairouan) a donné les résultats suivants : 8 enfants à risque d’autisme, 3 sont autistes (le taux de prévalence est de 35/10.000) avec prédominance masculine de 2,5 à 4 avec des extrêmes de 1,5 à 8,9. L’autisme est fréquent chez les sujets atteints de retard mental.

L’autisme se caractérise par trois sortes de troubles : des troubles de communication verbale, des troubles de communication non verbale et des troubles d’interaction sociale.Peuvent s’ajouter aussi des troubles sensoriels, des troubles psychomoteurs, des troubles d’alimentation et des troubles du sommeil.

Dr Mohamed Néjib Mezghani, pédopsychiatre, préside l’Association pour la promotion de la santé mentale de l’enfant et de l’adolescent

« L’APSMA a vu le jour fin 2006. La première édition du colloque consacré à l’enfant autiste a eu lieu, en 2009, à Bizerte, en partenariat avec la jeune chambre économique de la région. Les travaux de cette édition ont eu pour finalité de construire une base de données exhaustive relative à la maladie autistique en Tunisie. La deuxième édition organisée l’année dernière a permis d’attirer l’attention des autorités concernées sur la nécessité d’introduire un cycle de formation en ABA au profit des intervenants dans le secteur de la petite enfance. La méthode ABA « Applied Behavior Analysis » (analyse appliquée du comportement) permettant aux enfants autistes de progresser et d’acquérir de nombreuses capacités. La finalité de l’organisation de ce 3ème colloque consacré à l’enfant autiste est la promotion de la scolarisation de ces enfants. Certes, les enfants autistes ne sont pas tous scolarisables mais beaucoup d’entre eux, le peuvent, moyennant un certain encadrement. C’est la raison pour laquelle nous avons invité le Ministère de l’éducation à l’ouverture officielle de notre colloque. Une manière d’impliquer le ministère concerné dans notre cause et d’inviter tous les intervenants dans le secteur de la petite enfance à collaborer en vue d’organiser l’année prochaine une journée nationale pour l’autisme. « Nous croyons en un tissu associatif coopératif à même de servir la cause des enfants autistes pour mieux les prendre en charge et mieux les intégrer au niveau social et au niveau scolaire. », a précisé Dr Mezghani qui a également mis l’accent sur le caractère apolitique de l’association : « Notre seule couleur ou appartenance politique est la cause de l’enfant autiste. Dés sa création, l’APSMEA, comité directeur et adhérents, a opté pour une activité associative apolitisée, un choix que nous avons pleinement assumé. La création de la journée nationale de l’autisme, le renforcement du partenariat avec les autres associations agissant dans le secteur de la santé mentale de la petite enfance et la collaboration fructueuse avec les services concernés par l’autisme (les ministères de la santé publique, des affaires sociales et de l’éducation) constituent les axes d’une démarche efficace pour intégrer les petits autistes tunisiens ».

Le rôle de l’ergothérapie, s’adressant aux personnes atteintes de maladies ou de déficiences de nature somatique,

psychique ou intellectuelle et aux personnes en situation de handicap temporaire ou définitif, a été évoqué par les

ergothérapeutes Awatef Ghoul et Ibtihel Bdiri, comme étant un moyen aidant à stabiliser le comportement de l’enfant autiste, à rééduquer ses fonctions motrices et ses fonctions supérieures (mémoire, attention, organisation,

planification), à améliorer ses capacités graphiques et d’écriture en plus de la stimulation de sa communication, de l’amélioration de ses capacités visio-spatiales (repérage visuel, stratégie du regard et d’organisation de l’espace) et l’amélioration de la réalisation des gestes de la vie quotidienne.

Ne réagissant pas à son prénom, ne s’intéressant pas aux jeux sociaux et n’imitant pas, l’enfant autiste babille peu, regarde peu ou pas les visages et les yeux, joue toujours de la même façon avec un objet, répète les mêmes gestes et les mêmes mots sans cesse et sans les adresser à quelqu’un, comme il réagit mal aux changements de situations et d’habitudes.

De son côté, l’orthophoniste Insaf Bâatout a élucidé les troubles du langage et de la communication faisant partie des critères diagnostiques des troubles autistiques. A cet égard, elle a abordé les deux systèmes de communication augmentée à savoir « Le Makaton» constitué d’un vocabulaire fonctionnel utilisé avec la parole, les signes et les pictogrammes et basé sur la diversité des concepts favorisant l’échange ainsi que « Le Pecs » fondé sur l’échange d’images et l’encouragement de l’initiative dans la communication. L’autisme mérite d’être expliqué et connu davantage aux Tunisiens pour mettre un terme aux idées reçues qui freinent l’accès des enfants autistes aux soins adaptés et pour améliorer leur prise en charge et leur intégration scolaire. ■

Selon les estimations de l’OMS, l’autisme va de 0,7 à 21,1 pour 10 000 enfants avec médiane 5,2 pour 10 000, la prévalence des troubles du spectre autistique est estimée à un chiffre compris entre 1 et 6 pour 1000. L’autisme affecte au moins 67 millions de personnes. En Tunisie, le taux de prévalence est de l’ordre de 35/10 000 avec prédominance masculine de 2,5 à 4 avec des extrêmes de 1,5 à 8,9. L’autisme est fréquent chez les sujets atteints du retard mental.

Mohamed Abid, psychomotricien

Parents courage, alliés des petits autistes

Mohamed Abid, psychomotricien, est un spécialiste du rôle de la psychomotricité dans la prise en charge de l’enfant autiste. Il se propose de clarifier à l’intention de nos lecteurs cette notion, le processus thérapeutique de la psychomotricité outre le rôle prépondérant du corps et de ses différentes médiations telles que le jeu, l’expression artistique, la gestuelle, etc., dans la réalisation du projet thérapeutique individualisé pour l’enfant autiste.

En quoi consiste la dimension thérapeutique de la psychomotricité ?

La psychomotricité est l’unité étroite qui existe entre « psyché » et « motricité ». Le concept « psyché » représente les sensations et les émotions, quant au concept « motricité », il représente la partie corporelle visible c’est-à-dire les mouvements, la gestuelle et la dynamique de la personne. Permettant à l’individu de se réapproprier son corps dans sa relation avec soi-même et avec son environnement, la psychomotricité tend à améliorer l’affectif, l’intellectuel et le comportemental de cet individu. C’est là que se situe la dimension thérapeutique de la rééducation psychomotrice.

Quelles sont les chances de réussite de la rééducation psychomotrice ?

L’enfant autiste doit être pris en charge par une équipe pluridisciplinaire. Au sein de cette équipe, le psychomotricien joue le rôle du « spécialiste du corps », il a recours à l’échange et à la communication afin de construire les capacités cognitives, sociales et comportementales du petit autiste qui n’a pas accès au langage ou à un langage peu élaboré. En effet, les chances de réussite de la rééducation psychomotrice sont en rapport très étroit avec les parents du petit autiste. Je m’explique : le psychomotricien voit l’enfant autiste deux à trois fois par semaine, tandis que ses parents sont, constamment, avec lui. C’est à eux d’assurer le suivi du travail réalisé avec le psychomotricien et d’aménager un milieu accueillant et convivial pour que le petit autiste puisse évoluer.

Votre explication comprend un message adressé aux parents des autistes.

Absolument. Très fragilisés par la maladie de leurs enfants, les parents des autistes sont, parfois, trop découragés pour participer à la rééducation psychomotrice de leurs enfants. Je tiens à attirer l’attention des parents sur l’importance du facteur de l’acceptation de l’autisme de l’enfant et je cite l’exemple d’un parent d’autiste américain ayant, dans les années 1970, porté plainte contre le gouvernement fédéral pour discrimination entre enfants normaux et enfants autistes. Ce procès a contribué, en partie, à sensibiliser l’opinion publique américaine sur les problèmes des petits autistes. Le parent de l’autiste doit être son premier allié contre la maladie et contre l’exclusion.

Pas-à-pas honore ses promesses à l’égard des autistes tunisiens

L’association « Pas-à-pas », association des parents et amis d’autistes de Tunis, est un autre acteur de la société civile qui a pris part, le 02 avril 2011, au 3ème colloque consacré à l’enfant autiste, abrité par Beït El Hekma, à Carthage.

Des supports de communication alléchants du point de vue conception graphique et contenu textuel en plus d’une action de relations publiques menée tambour battant par Dany Bey, la chef de file de l’association Pas-à-pas, ont suffi pour assurer le succès de la participation de cette association au colloque.

« Fondée en mai 2003 pour introduire en Tunisie les méthodes pédagogiques, fonctionnelles en Europe ou aux Etats-Unis, adaptées à la prise en charge des enfants autistes, Pas-à-pas est venue en aide aux enfants autistes et à leurs familles. », rappelle-t-elle. Il s’agit d’un espace de partage des difficultés, au sein duquel une permanence quotidienne est ouverte à l’écoute et pour l’orientation des parents. Des conférences et des ateliers de formation pour les parents d’enfants à troubles envahissants du développement (TED), y compris les autistes, sont organisées régulièrement. L’équipe fait également connaître les méthodes pédagogiques adaptées à même d’amener les enfants autistes et ceux ayant des TED à plus d’autonomie et coopère avec les institutions de formation d’éducateurs spécialisés en échangeant informations et expériences ainsi qu’avec les associations médicales intéressées. « Notre fierté, s’enorgueillit Dany Bey, réside dans nos engagements honorés vis-à-vis des autistes, de leurs familles et de leurs amis. Notre charte stipule le devoir de pourvoir aux besoins des petits autistes en méthodes pédagogiques de cure : En avril 2007, a été créé, notre premier centre Tomatis (La méthode Tomatis est basée sur la rééducation de l’écoute traitant le déficit de l’attention, les retards d’apprentissage, l’autisme, la dyslexie, les problèmes de motricité et de langage), notre deuxième « audiopro » a été mis en place, en septembre 2009, il nous a permis d’utiliser 6 programmes différents et de répondre aux besoins du plus grand nombre d’enfants autistes (entre avril 2007 et fin octobre 2009, 31.500 heures de rééducation de l’écoute ont été dispensées et 450 enfants ont suivi les cures dont les effets patents telle une meilleure sociabilité, une meilleure écoute des consignes et une réduction des stéréotypies, les parents en témoignent). » Le Neurofeedback (NFB) ou la neurothérapie est une autre technique thérapeutique adoptée par Pas-à-pas. Sans médicaments et sans stimulation, elle aide le cerveau et rend l’utilisateur conscient de l’activité de ses ondes cérébrales en temps réel, mesurées par des électrodes placées sur le cuir chevelu. Sous la forme d’un document audiovisuel (film ou musique), activé par un logiciel spécifique, qui interrompt le défilement des images ou des sons, dès que le cerveau est distrait, Neurofeedback permet de l’entraîner à régler toutes ses fonctions, notamment d’attention. C’est une méthode qui ne cherche pas à soigner une maladie par un diagnostic préalable. En effet, elle soutient le cerveau pour qu’il rétablisse lui-même son fonctionnement équilibré. Environ cent milliards de neurones, organisées en réseaux, se mobilisent en même temps. Sitôt l’interruption du son et de l’image provoquée, un signal d’alerte déclenche et incite le cerveau à changer de comportement, ainsi, le cerveau apprend à adapter son comportement à la tâche en cours et à passer facilement d’une tâche à une autre.

La formation des parents à la méthode ABA, « Applied Behavior Analysis » ou analyse appliquée du comportement, très utile pour l’amélioration des conditions de vie des enfants autistes et de leur environnement familial, a été entreprise par l’association Pas-à-Pas, dès l’été 2007. Elle permet aux enfants autistes d’apprendre, mais dans un cadre particulièrement structuré, dans lequel les conditions sont optimales pour développer les mêmes compétences que les autres enfants acquièrent naturellement. Issue du behaviorisme, la méthode ABA est à même d’amener les enfants à savoir exécuter un certain nombre de tâches du quotidien et même apprendre à lire et à écrire. Une autre méthode, Padovan, adoptée par Pas-à-pas, consiste en la réorganisation neuro-fonctionnelle tout en s’appuyant sur le concept de l’organisation neurologique. On stimule de manière naturelle et physiologique le potentiel génétique du système nerveux central, ce qui contribue à le rendre plus efficient et mieux organisé afin de prévenir ou de combler ses failles. Son principe est simple mais reconnu efficace puisque la répétition, le rythme et la régularité des mouvements stimulent la plasticité neurale.

Et de conclure, « l’autisme est un problème de société dont la charge financière est extrêmement lourde. A mon avis, les enfants autistes ne doivent pas être placés dans des ghettos, ni confiés à des pédopsychiatres. Un diagnostic précoce permet une intervention ciblée immédiate et garantit le développement optimal des compétences de l’enfant autiste et la promotion de sa qualité de vie ».

Bravo Dany et toute l’équipe ! ■

01-Mai-11