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Quand la sclérose en plaque mobilise artistes et créateurs

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Quand la sclérose en plaque mobilise artistes et créateurs

Le 26 mai, a eu lieu la journée Mondiale de la Sclérose en Plaque organisée par l’ATSEP (Association Tunisienne de la Sclérose en Plaque). Ce fut une journée riche en informations et en émotions. A Tunis, a eu lieu une première session au Golden Tulip réunissant professionnels et laboratoires médicaux, pour informer le public sur la maladie, ses symptômes ainsi que les avancées médicales dans ce domaine.

par Nada Arfaoui

Le second volet de la journée s’est déroulé dans le Show Room Jaguar Land Rover Ford des Berges du Lac avec la participation de nombreux artistes pour célébrer cet événement et permettre à l’ATSEP de récolter des fonds pour la construction d’une unité centrale spécialisée dans la maladie, il est à rappeler, qu’aujourd’hui, 6 000 personnes sont atteintes de la maladie en Tunisie. Aussi, l’Association Tunisienne de la Sclérose en Plaque est le premier organisme à but non lucratif créé en 2006 par des malades et des parents de malades, pour venir en aide aux personnes atteintes de la maladie, les informer et les accompagner. La prise en charge psychologique est le premier pilier fondamental de l’ATSEP, elle concerne le malade et son entourage car elle doit se faire tout au long de la maladie, et ce, dès l’annonce du diagnostic.
A noter que la CNAM prend en charge la totalité des frais médicaux et met à disposition des aides telles que des cartes prioritaires pour les passages en caisses, l’information sur les nouveaux traitements, leur avancée, l’acquisition d’une chaise roulante ou autres car le principal ennemi de la maladie est la fatigue. Les membres fondateurs de l’ATSEP sont Ahmed Zarrouk, président, Mohamed Ben Mahmoud, vice président, Younes Marzouk, secrétaire général et Sami Azaiez, chargé des relations publiques et communication.
La sclérose fait son show
De nombreux partenaires tunisiens et internationaux se sont mobilisés pour l’organisation de la soirée. La récolte de fonds qui a eu lieu à la concession a rapporté 65.000 dinars. Jaguar-Land Rover a offert généreusement ses locaux ainsi que 4 modèles de voitures avec un pourcentage sur les ventes de ladite soirée pour participer à la création d’un centre médical spécialisé dans la maladie de la sclérose en plaque, le premier dans le territoire Africain. Des créateurs, stylistes et artistes se sont mobilisés bénévolement pour créer un show avec des défilés, des sketchs et des chansons, offrant ainsi un cadre convivial et chaleureux ouvrant sur une vente aux enchères d’objets du monde entier, mobilisant des maisons de coutures, sportifs de renommée mondiale, artistes peintres, stylistes etc. L’ancien mannequin Samy Azaiez, atteint lui-même de la maladie depuis 2007, a su réunir au profit de l’association ses relations pour faire de la soirée une soirée d’exception, parrainée à partir de l’Italie par Afef Jnifen (un modèle de renommée mondiale), De nombreuses personnalités sont également venues spécialement pour soutenir la cause : des acteurs et des comédiens tels que Dhafer El Abidine et sa femme, Afef Chelbi, Meriem Ben Mami (également marraine de l’ATSEP), Jaafar Gesmi etc. Des stylistes étaient aussi au rendez-vous. Parmi eux, citons Salah Barka, Ahmed Talfit, Ali Karoui, Maram Ben Aziza, Haïfa Hriz (Ekception, qui a organisé un défilé de grands couturiers comme Balenciaga, Givenchy, etc.), Sergei Grinko (révélation de la dernière Fashion week de Milan). Côté chanteurs, Viktoria Modesta s’est spécialement et bénévolement déplacée de Londres pour l’événement. Présentes également, de nombreuses personnalités qui soutiennent la cause depuis ses débuts comme Outaiel Laouij (ancien basketteur et entraîneur de renommée), Ramzy Mélouki (qui n’était pas présent mais qui a participé en direct de la journée de la sclérose en plaque aux USA).
Encart : appel aux dons pour la création d’un hôpital spécialisé dans la sclérose en plaque qui sera scindé en deux parties, l’une réservée à l’hospitalisation et l’autre à la rééducation, avec une infrastructure et un accompagnement complet qui contribuera à encadrer et accompagner malades et familles au sein d’un établissement totalement dédié à la maladie. ■

Pour en savoir plus, consultez le site internet de l’ATSEP :

http://www.atseptunisie.com
ou rendez vous dans les locaux au :
Immeuble Sillac, appartement B4
1053 les Berges du Lac – Tunis
(Perpendiculaire à la Clinique Alyssa)