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Alzheimer Ce qu’il en est aujourd’hui

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Alzheimer Ce qu’il en est aujourd’hui

Alzheimer, voilà une maladie dont on entend souvent parler, mais la connaît-on vraiment ? A l’occasion de la journée mondiale d’Alzheimer -le 21 septembre-, Livret Santé vous propose une petite récap de ce qu’on en sait, suivie d’un clin d’œil sur le remarquable travail de l’Association Alzheimer Tunisie.

par Myriam Bennour Azooz

Deux constats : la recherche avance trop lentement  et plus de 44 millions de personnes dans le monde sont atteintes de démence, ce qui fait de cette maladie une crise sanitaire mondiale à laquelle il faut faire face !

 

Pour rappel : Alzheimer : qu’est-ce que c’est ?

 

La maladie d’Alzheimer est avant tout une forme de démence. Elle est caractérisée cliniquement par le développement progressif d’une démence où prédominent les troubles de la mémoire, l’atteinte du langage et les fonctions intellectuelles qui permettent d’agir, de savoir et de penser.

Il s’agit d’une maladie dégénérative, la forme de démence la plus fréquente chez les personnes âgées (environ 65 % des cas de démence). Elle engendre un déclin progressif des facultés cognitives et de la mémoire. Les cellules nerveuses dans les régions du cerveau liées à la mémoire et au langage se détruisent peu à peu. Cependant, contrairement aux idées reçues, la maladie d’Alzheimer n’est pas une conséquence normale du vieillissement.

 

Alzheimer ou démence ?

 

Le terme démence englobe de façon bien générale, les problèmes de santé marqués par une diminution irréversible des facultés mentales. La maladie d’Alzheimer se distingue des autres démences par le fait qu’elle évolue graduellement et touche surtout la mémoire à court terme, dans ses débuts. Cependant, le diagnostic n’est pas toujours évident et il peut être difficile pour les médecins de l’en différencier.

 

Le diagnostic d’Alzheimer

 

Actuellement, il n’existe pas de test unique permettant de déterminer si une personne est atteinte de la maladie d’Alzheimer. Cependant, l’association de l’interrogatoire, des signes cliniques, des résultats de tests neuropsychologiques et des signes radiologiques permettent un diagnostic sûr à 90 %. Il faut distinguer les patients qui ont un Alzheimer avéré et ceux dits mild cognitive impairment ou MCI (trouble cognitif débutant). Ceux-ci sont au stade infra-clinique ; leurs fonctions cognitives ne sont pas altérées. On peut avoir un MCI et ne jamais évoluer vers une maladie d’Alzheimer. Seuls 20 % d’entre eux convergeront vers ce dernier dans les années qui suivront. Dans leurs cas, seule l’évolution dans le temps confirmera le diagnostic.

 

Le traitement d’Alzheimer

 

Il n’y a actuellement pas de traitement qui diminue la progression de cette maladie. Les soins proposés sont principalement d’ordre palliatif. Néanmoins, on pense aujourd’hui que la stimulation cognitive, les exercices physiques et un régime alimentaire équilibré auraient leur rôle à jouer dans le retard de l’apparition de certains troubles. C’est pour cela que la présence d’un aidant est très importante, non seulement pour provoquer ces activités mais aussi et surtout comme source d’apaisement et de confiance.

 

Les populations à risque

 

Cette maladie concerne essentiellement les personnes âgées (de plus de 60 ans), avec une prédisposition accrue pour les femmes, puisque celles-ci vivent plus longtemps que les hommes. Il existe aussi une prédisposition familiale, ainsi le risque augmente encore pour une personne si un membre de sa famille l’a développé (a fortiori un parent).

 

Les facteurs aggravants d’Alzheimer

 

L’hypercholestérolémie ainsi que le diabète de type 2 arrivent en tête de liste pour les facteurs aggravant le risque de survenue de cette maladie. Ceci serait attribuable en grande partie au fait que les problèmes de vaisseaux sanguins et les problèmes de cœur associés au diabète sont aussi des facteurs de risque de la maladie d’Alzheimer. Il est également connu que le glucose est moins bien assimilé dans le cerveau d’une personne atteinte de cette maladie, comme c’est le cas des diabétiques dont l’organisme assimile mal le glucose. De nouvelles recherches ont montré que cette incapacité du cerveau touché par la maladie serait peut-être due au fait que celui-ci est dans un état diabétique, même si la personne n’est pas diabétique dans le sens habituel du terme. En effet, il semblerait que dans le cerveau d’une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer, soit la production d’insuline est amoindrie pour une raison quelconque, soit les cellules du cerveau deviennent insensibles à l’insuline.

 

Un bas niveau de scolarité ou un antécédent de dépression

 

Plusieurs études ont montré  que les personnes ayant moins de six ans de scolarité sont plus susceptibles de développer la maladie d’Alzheimer. Mais les recherches doivent encore être approfondies. Les chercheurs ont penché vers cette hypothèse du fait que ce qui est le plus touché par cette maladie est le cerveau. Les hypothèses se sont du coup naturellement tournées vers le fonctionnement du cerveau et ce qui influe sur lui. Ainsi, des recherches ont même indiqué la possibilité du rôle de la dépression sur l’apparition de cette maladie de même que des AVC, le stress, le manque d’exercice du cerveau ou encore l’obésité.

Y-a-t-il un espoir ?

Le meilleur moyen de se prémunir de cette maladie reste un mode de vie sain tout au long de l’âge adulte, le tabagisme l’alcool ainsi que les drogues étant suspectées d’augmenter les risques de l’apparition de cette maladie. Aussi, faire fonctionner sa mémoire et son cerveau par des exercices, des jeux intellectuels (mots croisés, sudoku) qui font appel  à la région de la mémoire dans notre cerveau demeure la meilleure protection contre le déclin du cerveau à ce stade des recherches. Aujourd’hui encore on sait très peu de choses sur cette maladie, ses causes sont encore floues même si plusieurs indications sont mises sur le banc des accusés (ce que l’on a cité plus haut) mais aussi certaines carences en vitamines. Les recherches se concentrent donc sur de nouvelles méthodes de diagnostic précoce afin de pouvoir assurer de meilleurs traitements visant le ralentissement de la progression de cette maladie.

L’avis du spécialiste : Leïla Alouane, maître de conférences de l’Enseignement Supérieur, enseignante à l’École Supérieure des Sciences et Techniques de la Santé de Tunis, Section Nutrition.
Présidente de  l’Association Alzheimer Tunisie

Livret Santé : Parlez-nous un peu de votre association

 

L.A : On est un groupe de bénévoles de tout bord qui nous sommes réunis depuis 2006 (date de création de l’association) pour venir en aide aux familles dont un membres est atteint d’Alzheimer et ce, pour tenter d’alléger le fardeau qu’elles vivent au quotidien. Nous faisons partie de l’Alliance méditerranéenne des associations d’Alzheimer, nous sommes en collaboration avec les associations du Moyen-Orient et, depuis 2013, nous sommes membre d’Alzheimer International.

 

L.S : Quel est votre public cible dans le cadre de vos activités ?

 

L.A : Notre association s’intéresse surtout aux aidants, elle leur offre un cadre où ils peuvent se reposer, discuter avec d’autres personnes qui vivent la même chose, demander conseil à nos psychologues bénévoles. L’association ouvre ses portes trois jours par semaine -lundi-mercredi et jeudi- à partir de 9 h du matin où tous -bénévoles, aidants et malades- se réunissent autour d’une collation. Ensuite, selon les journées, des ateliers sont proposés. Cela peut être un atelier d’écoute, en groupe ou individuel, où les aidants peuvent confier à nos psychologues leurs difficultés et leur demander conseil quant aux bons comportements à apprendre. On réalise aussi des ateliers de tricot, de peinture (sur différents supports), de sculpture, voire de découpage, en compagnie d’animateurs. D’autres ateliers se programment au gré des occasions, on a ainsi eu un cas où une dame atteinte, qui venait souvent avec son aidant, commençait à ressentir de la difficulté dans la flexion de ses doigts. L’un des membres avait alors eu l’idée de proposer comme activité la préparation d’un plat tunisien (hlalem) constitué de semoule. Cette dame, grâce à un travail de mémoire, a été en mesure d’émietter cette pâte et de la préparer pour la cuisson. Une autre fois, un centre de pédicure a offert une journée soin à tous. Nos activités sont très diverses, certes, mais elles tournent autour d’une seule et unique chose : le bien-être des aidants  et, par ricochet, des personnes atteintes d’Alzheimer.

 

L.S : Donc, votre mission est essentiellement d’ordre social ?

 

L.A. : Oui, dans notre association, nous avons certes beaucoup de gériatres qui sont membres, mais nous ne prodiguons pas de soins ou de prise en charge à proprement parler. Bien sûr, il nous est arrivé de programmer des conférences ou des rencontres autour de la thématique d’Alzheimer pour partager les connaissances, pour faire connaître la maladie. Nos psychologues et autres membres sont là pour aider et orienter les aidants vers une prise en charge adéquate. On a eu la chance de recevoir la visite pendant un temps d’une orthophoniste qui a exécuté plusieurs ateliers pour former les aidants à certains gestes bien utiles, pour éviter ou plutôt retarder la perte de la parole notamment. Mais, comme toute association, nous sommes tributaires des dons et des bénévoles.

 

L.S : Justement à propos de la communication autour d’Alzheimer, pensez-vous que c’est suffisant aujourd’hui ? Que c’est une maladie qui, de nos jours est bien connue, bien comprise par les membres des familles, mais aussi par le public en général ?

 

L.A : Alzheimer, c’est connu aujourd’hui, tout le monde sait plus ou moins que c’est une forme de démence, qu’il y a une dégénérescence. Mais c’est justement cela le problème, c’est parce que l’on croit la connaître qu’on la minimise un peu si vous voulez. On ne se rend pas compte de ce que cela peut être pour une épouse de voir son mari ne plus la reconnaître, pour une fille de voir sa mère avoir peur d’elle ou être agressive envers elle. En plus de cela, c’est le processus de la maladie qui n’est encore pas  compris le moins du monde. Oui, on sait que dans les grandes lignes la personne oublie des choses. On ne pense pas que parmi ces choses qu’on oublie il y a la sensation de faim, la manière de manger (mastiquer, avaler), comment marcher. Des choses simples que l’on exécute plusieurs fois par jour et qui se perdent. Alors, bien sûr, il y a la frustration du malade qui s’exprime parfois par de la colère, par des cris, parce qu’il oublie comment exprimer ses sensations, ses douleurs.

 

L.S : Quels conseils donnez-vous aux aidants qui, justement, font face à une telle frustration ?

 

L.A : Tout d’abord, soyez patients. Bien sûr fatigue et frustration aidant, on ne peut s’empêcher des fois de crier ou de vouloir baisser les bras. Mais cela est vain, car la personne que l’on a en face de soi ne comprend pas tout ce que l’on dit, ou ce qu’on lui demande, cela ne sert qu’à l’effrayer et la renfermer davantage. Au contraire, il faut tenter si possible d’avoir un visage serein à chaque fois que l’on lui parle. Pensez aussi aux gestes doux, aux caresses car, même quand les mots ne veulent plus rien dire, le contact gestuel et sa compréhension persistent. Il y a aussi le syndrome crépusculaire qui est très répandu  chez les malades d’Alzheimer qui fait qu’ils ont peur, voire sont carrément terrorisés lors du crépuscule, il vous suffit de bien éclairer la maison, il ne s’en apercevra pas et ne paniquera pas. C’est des petites astuces comme celle-là que se partagent les aidants en venant dans notre local, il y a irrémédiablement un partage des expériences qui est très enrichissant.

 

L.S : C’est donc une question de temps, de patience et d’affection, mais cela peut aussi être une affaire de moyens financiers, est-ce que l’association intervient à ce niveau, pour les personnes à faible revenu ?

 

L.A. : Absolument, nous faisons en sorte d’aider autant que faire se peut les familles des malades d’Alzheimer dans le besoin. Nous sommes en contact avec différents gériatres dans plusieurs zones de Tunis, ceux-ci nous procurent la liste des personnes concernées. A ce niveau-là, nous avons deux programmes. Le premier concerne des dons monétaires que l’on reçoit par des privés, généralement au moment de la zakat. Nous les redistribuons à notre tour tels quels. Pour ce qui est du second programme, il s’agit de dons divers allant d’une chaise roulante à des médicaments -puisque la CNAM ne rembourse que le médicament de base- dépendant encore une fois des dons que l’on reçoit ou des efforts généreux des membres de l’association.

 

L.S : C’est bientôt la Journée mondiale d’Alzheimer, qu’est-ce que vous programmez habituellement à cette occasion ?

 

L.A : Nos programmes sont très divers, ils tournent, comme je vous l’ai dit, autour des besoins des aidants tels qu’ils se présentent. C’est comme cela que l’on a organisé deux années de suite une table ronde avec tous les professionnels concernés par cette maladie : psychologues, médecins, mais aussi avocats (pour les éventuelles mises sous tutelle) et agents de la CNAM. Les membres des familles ont donc eu l’occasion de poser directement leurs questions  et d’avoir des réponses ciblées quant à leurs inquiétudes. L’année dernière, nous avons un peu changé de cap, puisque nous avons organisé une visite guidée à la médina de Tunis avec des membres bénévoles, des aidants et des malades. Cela a été très intéressant, cela a permis d’une part  aux aidants de changer d’air, et d’autre part cela a été l’occasion pour les malades de stimuler leur mémoire, faisant resurgir des souvenirs très anciens.

 

L.S : Pour le moment, vos bureaux sont concentrés à Tunis, y-a-t-il un projet d’expansion ?

 

L.A : A l’heure actuelle, nous avons un bureau à Tunis et un autre à Bizerte. Un autre encore est en projet à Sfax. Nous espérons pouvoir ouvrir des bureaux dans d’autres villes de la Tunisie, principalement à l’intérieur du pays où les conditions sont peut-être plus difficiles.

Association Alzheimer Tunisie
Contact : 71232336/98613976
Boîte postale : 116 Cité El Khadhra 1003 Tunis.